南方日报：中国也应拥有自己的“冰桶挑战”
“冰桶挑战”在这两周几乎风靡全球。这个从新西兰传到美国，进而令全球名人纷纷参与的公益挑战，似乎让名人们热情高涨，目前已经扩散至中国，众多科技大咖纷纷响应。这一挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以在社交媒体上公开点名其他3人来接力参与这一活动。活动规定，被邀请者要麽在24小时内接受挑战，要麽就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
微软的比尔·盖茨、Facebook的扎克伯格与桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克以及美国前总统小布什等纷纷湿身入镜，小米的雷军、锤子科技的罗永浩等中国科技名人也开始加入助阵，预计其后几天这一项运动将在中国持续发酵，并将跨界扩张。这种病毒式传播的公益模式，借助社交媒体和游戏体现而展现出前所未有的魅力。不仅参与者急速增加，而且从7月底到8月中旬，ALS协会和全美的分会，已经收到近1000万美元的捐款，相比2013年同期增长了近7倍。
这说明什麽？说明搞公益需要创意，需要借助新兴传播手段。笔者多次参与公益传播活动，时不时听见公益人与传媒人在互相抱怨。一些公益人认为传媒人不懂公益，胡乱批评导致公益事业公信力屡屡下降，公益活动举步维艰﹔而传媒人则认为公益事业就是应当接受监督，批评使人进步，监督让公益事业能够祛病健康。应当说，双方各有各的道理。公益在中国毕竟是一个新生事物，处於摸索、试验阶段，不可能尽善尽美，传媒界对公益事业应当多关注多呵护，不能总是拿国际先进水准来要求国内草创期的公益事业﹔但公益的进步又不能仅仅依托自身的觉悟，如果缺乏舆论监督，公益事业就可能变成一团和气混日子，毕竟舆论监督也能够帮助公益事业尽快成长。“冰桶挑战”的成功告诉我们，公益与传播并不存在什麽“零和博弈”、此消彼长，而是可以互相帮助、共同推进公益事业跨步发展的。
关键是要激发民众热情，让民众知晓公益、了解公益、理解公益，进而积极参与公益。笔者以为，“冰桶挑战”的成功有以下几点：一是公益性，所有募资均用於公益﹔二是公开性，一切活动都是在社交媒体上展开，善款从哪里来、到哪里去以及如何使用，将有无数人监督﹔三是游戏性，这一挑战好玩、刺激，用那麽一点点的冒险去激活人们的参与热情，演变成了公益游戏的狂欢﹔四是传递性，“冰桶挑战”要求每一个人在完成挑战或捐款后继续传递给三个其他人来进行公开挑战，因而实现了迅速扩散﹔五是社交性，“冰桶挑战”不仅仅在社交上、媒体上传递，还因此变成了线下活动，挑战变成了“show”，各个社交圈子进行了线下整合，实现了“冰桶嘉年华”﹔七是低成本，挑战不过是需要一桶冰水而已，完成率高﹔八是可选择性，既可选择捐款，也可选择冰水，降低了公众参与公益的强迫感。此外还有明星效应，等等。正是这些集合，让“渐冻人”这一群体被迅速广为人知，公益与新媒体手段的融合，达到了一个崭新的高度。
有人说“冰桶挑战”在中国又将变作秀、营销，也许是真的，也许是假的，但无论真假，中国公益界都应当多想一些新办法，重新树立一个良好的形象，让中国公众对公益有一个全面的、客观的认知。而传媒基於自身的传播能力，也应当以开放的态度来参与公益事业的发展，一起来推动公益事业的创新和进步。中国也应当拥有自己的“冰桶挑战”。
民政部新闻办官微：“冰桶挑战”应避免娱乐化倾向
据民政部新闻办官方微博消息，“冰桶挑战”活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识，带动了社会各界许多有影响力的人士参与，起到了很好的效果。但是，随着目前社会关注度的提高，建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。
近日，一场名为“冰桶挑战”（Ice Bucket Challenge）慈善活动正在击鼓传递。活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗肌肉萎缩性侧索硬化症（又称渐冻人症）捐款。8月20日，人民日报评论称“冰桶挑战”让慈善变酷。
近年来，“渐冻人”、“瓷娃娃”等罕见病群体得到社会广泛关注。民政部新闻办官微通报，2011年，民政部部长李立国到瓷娃娃罕见病关爱中心调研。随后，有关司局指导、协助该中心由工商登记转为名副其实的慈善组织，并通过民政部部本级彩票公益金购买服务项目支持其起步。瓷娃娃罕见病关爱中心发展态势良好，多次获得民政部实施的中央财政政府购买服务项目扶持。目前，民政部正积极推动建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度，加快完善大病医疗救助制度，争取为罕见病患者的医疗和康复创造更好条件。
官微还通报，为更有效救助包括罕见病在内的患特大疾病的困难群众，民政部门正在试点重特大疾病医疗救助，扩大救助对象范围、调整救助政策、提高救助比例。去年全国共实施医疗救助10832万人次，支出救助资金257.6亿元。其中，实施重特大疾病医疗救助156万人次，支出资金37.7亿元。
公考时评：冰桶挑战接力，冻起来更需动起来
一盆冰水，从头浇下，真正的透心凉。今天，人民网记者也参与了这场近期风靡全球的“冰桶挑战赛”。
连日来，有媒体报道了这样的照片或视频，美国男篮梦之队、博尔特、詹姆斯、科比、C罗，众多体坛大咖的参与让这个名为“冰桶挑战”的活动成为近期网络上最为火爆的热词。这项发源于波士顿学院着名棒球运动员皮特。弗雷茨朋友和亲戚的挑战活动如今持续升温，吸引了包括比尔盖茨在内的各界大咖参与，一项为帮助“渐冻人症”患者的公益活动，激起了一场网络狂欢。
有一种泼冷水并无恶意，有一种冷酷充满温情。从雷军到李彦宏、郭台铭、刘德华，再到周杰伦等人，冰桶挑战接力方兴未艾，越来越具影响力和参与性。值得提及的是，有主持人接受挑战之后，点名卫计委@健康中国，并获得响应“将捐款”。是捐款还是继续点人挑战？纯属自愿，因为按照规则，接受挑战的名人要往自己头上倒冰水，体验渐冻人感觉，然后点名3个好友参与，拒绝挑战者，就要为渐冻人捐款。
当然，有的人接受挑战之后仍然选择捐款，比如小米董事长雷军完成挑战后称，已向ALS协会捐款100美元，同时向中国的“瓷娃娃罕见病关爱基金”ALS项目捐款1万元人民币。尽管此举有违规则，但用心良苦，值得点赞。
感谢发起人，也感谢所有的参与者。正是这些人的努力，更多的人开始关注渐冻人症，感受他们的病痛，也愿意走进渐冻人，力所能及地帮助他们疏解苦厄。这说明，慈善未必非得打悲情牌，也不必歇斯底里地道德绑架，更不必强捐。在轻松愉快的“起哄”中，在欢呼雀跃的期待中，在观看名人“出丑”的过程中，也可以普及慈善精神，完成慈善行动。因此可以说，“冰桶挑战”接力，丰富了慈善形式，点燃了无数人的慈善热情，堪称一项慈善创举。
不过，在点赞同时亦应始终抓住慈善主题，如果走得太快却忘记为何出发，如果尽情狂欢却怯于捐款，如果止于消费大众注意力却忽略了渐冻人的凄苦处境，就令人遗憾了。正如渐冻人日前接受采访时所感叹，“一场秀很快就会冷却，但对渐冻人的关注是需要长期去做的”。还有渐冻人坦言，这次社会的热烈关注能推动国家在医疗技术研发以及病人医保上的一些政策，而不是让“渐冻人”被娱乐消遣，让“冰桶挑战”演变成为一场秀。诚然，既然是慈善秀，就不可能持久，而渐冻人的痛苦确实长久的。
关注冰桶挑战接力，更需真正关注渐冻人症。据悉，我国目前有约20万名渐冻人，患者每月进口药费用约7000元，呼吸功能丧失后，须使用呼吸机辅助呼吸，仅呼吸机费用每年就要10多万元，普通家庭很难承担。专家表示，渐冻人症有药可用但不能根治，“被确诊后，患者一般存活年限为3到5年，大多因呼吸道感染和营养不良而死亡，全程头脑清醒如常。”很显然，渐冻人需要全社会的关注，也需要解决医药费等等。
冰桶挑战接力，冻起来更需动起来。行动是对渐冻人的最好支持，如何行动，除了接力冰桶挑战，或者捐款，还应该真正走近渐冻人群体，看看他们有什么诉求，并解决他们的合理诉求。更重要的是，在庞大的罕见病中，渐冻人症只是一种，还包括成骨不全症、大疱性表皮松懈症等等，患者同样需要关注，他们需要有效的制度安排以保持基本的生存尊严。
此前，人民网甘肃频道独家首发渐冻人吕元芳的系列报道引发关注，为吕元芳募捐到28万的治疗资金。为使更多人了解“渐冻人症”，明天人民网“行走新丝路”报道团将走近兰州吕元芳。
